Brugerpanel kommer med anbefalinger til forskere i et stort innovationsprojekt
En ny super-computer kan pege på mange tusind mulige sammenhænge mellem medicin og bivirkninger. Hvilke analyser skal forskerne prioritere at dykke ned i for at teste, om der rent faktisk er en sammenhæng? Det giver patienter, pårørende og borgere – set fra deres perspektiv – et bud på i innovationsprojektet PHAIR.
Formålet i PHAIR er at sikre en bedre og mere effektiv overvågning af bivirkninger ved medicin. Det banebrydende ved projektet er, at det skal udvikle en ny teknologi – en såkaldt super-computer – der ved hjælp af kunstig intelligens kan pege på mulige bivirkningssammenhænge.
I analysefasen skal projektet teste teknologiens signaler for mulige bivirkningssammenhænge. Forskerne i projektet har en formodning om, at super-computeren kan generere mange tusind nye signaler, der enten er i forvejen kendte bivirkninger, der ikke viser en reel sammenhæng, eller der viser sig at være nye ukendte bivirkninger.
Forskernes arbejde med at verificere signalerne er en tidskrævende proces. Derfor er det nødvendigt at beslutte nogle prioriteringsprincipper, som kan hjælpe forskerne med at udvælge, hvilke af signalerne de skal teste i projektet. De principper har Danske Patienters brugerpanel givet deres anbefalinger til på en fælles workshop, hvor både brugerpanel, forskere og konsulenter i projektet var samlet.
Hvad skal forskerne prioritere efter ifølge borgere og patienter?
Brugerpanelet består af i alt 10 patienter, pårørende og borgere, som har egne erfaringer med medicin og bivirkninger eller slet ingen erfaringer. Alle medlemmer af panelet havde forud for workshoppen interviewet tre personer, som havde givet deres input til prioriteringsprincipper. I alt blev 66 forslag kategoriseret, hvorefter de blev diskuteret på workshoppen og nu er blevet til anbefalinger til principper for prioritering.
For brugerpanelet er det særligt vigtigt, at de bivirkninger, der påvirker livskvaliteten, bliver undersøgt. Men brugerpanelet er også velvidende om, at det kan være svært at måle livskvalitet med de data, som projektet råder over, og dermed er det vanskeligt at løfte inden for projektets nuværende rammer.
Livskvalitet skal derfor ses som et overordnet pejlemærke, når projektet skal prioritere, hvilke hypoteser der skal testes. Og samtidig er livskvalitet et opmærksomhedspunkt i brugernes anbefalinger.
Et stærkt samarbejde mellem brugerpanelet og forskerne
Brugerpanelet har fulgt PHAIR-projektet helt fra begyndelsen, og de er også tidligere kommet med anbefalinger til, hvordan projektet – ud fra et brugerperspektiv - bør designes.
Der er bred enighed blandt brugerpanelet, forskerne og konsulenterne i projektet om, at de forskellige fagligheder og perspektiver i høj grad giver et både konstruktivt og givende samarbejde.
Og det er ikke kun Gert, der har en oplevelse af, at brugerpanelet bidrager konstruktivt – men også Mona Vestergaard Laursen, der er chefkonsulent i Lægemiddelstyrelsens Dataanalysecenter og projektdeltager i PHAIR, mener, at forskerne får nye perspektiver, som de må forholde sig til:
Projektgruppen vil inddrage et brugerpanel i fremtidige projekter
Flere af forskerne og konsulenterne i PHAIR har ikke før samarbejdet med et brugerpanel i den grad, som det bliver gjort i PHAIR. Og selvom det for flere af dem er første gang, at de samarbejder så tæt med borgere og patienter, så bliver det ikke sidste gang:
Kontakt
Download dokumenter
De er med i PHAIR
- Danske Patienter
- Statens Serum Institut
- Lægemiddelstyrelsen
- Bispebjerg Hospital
- Syddansk Universitet
- Københavns Universitet
- Trifork
Projektet er finansieret af Innovationsfonden.