Sådan rekrutterer og motiverer du brugerpaneler i store projekter

Blogindlæg af Annemette Lundmark Jensen, projektleder i ViBIS

”Hvordan rekrutterer man de rette brugere til et brugerpanel?” Det spørgsmål får jeg tit, når jeg underviser eller rådgiver forskere. Og det var bestemt også et spørgsmål, jeg stillede mig selv, da vi skulle rekruttere deltagere til vores brugerpanel i PHAIR – et stort og komplekst innovationsprojekt om kunstig intelligens, som du kan læse mere om her. 

Formålet med at inddrage brugerne i PHAIR er, at de skal bidrage med deres perspektiv i diskussioner om de etiske problemstillinger, der naturligt opstår, når borgeres sundhedsdata skal bruges i en ny teknologi. Det er hensigten, at brugerpanelet er et gennemgående råd, der hjælper med at holde fokus på, hvad der i sidste ende vil have værdi for patienterne.  

Målgruppen for projektet er i princippet alle borgere i Danmark. Noget af det, der har været særligt udfordrende, har derfor været at finde ud af, hvem der kan repræsentere selve målgruppen, og hvad brugerrepræsentanterne ønskeligt skulle have viden om og erfaringer med. Derudover var det også vigtigt at finde frem til, hvor i processen brugernes perspektiv kunne være særligt interessant. 

Sådan gjorde vi 

Indledningsvis satte vi os ned i vores projektteam og diskuterede målgruppen, og hvilken viden, erfaringer og holdninger, der var relevant, at brugerpanelet skulle kunne repræsentere. 

Vi udarbejdede et meget ambitiøst ’rekrutteringstræ’ med ønsker om et bredt demografisk udvalgt panel, hvor nogle var kronisk syge, andre ikke. Nogle skulle have erfaring med at tage fast medicin, andre ikke. Nogle skulle have erfaringer med bivirkninger, andre ikke – og så videre.  

Derudover var vi interesseret i en spredning i forhold til deltagernes selvvurderede IT-kompetencer, da kunstig intelligens er et omdrejningspunkt i projektet, og så ønskede vi et panel med en spredning i forhold til deres umiddelbare tillid til systemets overvågning af sundhedsdata i dag. 

På baggrund af vores rekrutteringstræ valgte vi at slå ”stillingen” som brugerrepræsentant op på de kanaler, som vi mente ville ramme målgruppen bedst. I denne omgang rekrutterede vi gennem patientforeninger og med en Facebook-annonce.

Vi inviterede alle, der var interesserede, til et webinar, hvor de kunne høre mere om projektet og brugerpanelets rolle, da vi var bevidste om, at nogle måske ville afholde sig fra at melde sig til, fordi projektet er komplekst og svært at forklare i én annonce. Samtidig ville vi gerne undgå, at nogle meldte sig til med de forkerte forventninger, og at de så ville falde fra efter opstart. 

100 ansøgere blev til 12 repræsentanter 

Interessen for webinaret var enorm, og da ansøgningsfristen udløb, ramte virkeligheden. Man har sjældent 100 ansøgere at vælge mellem, og derfor måtte vi prioritere, hvad der skulle være brugerpanelets vigtigste bidrag. I PHAIR blev det spørgsmålet: "På en skala fra 1-10, hvor stor tillid har du til systemets overvågning af data i dag?" For lige præcis her, mente vi, at det var vigtigst at få repræsenteret befolkningens forskellige opfattelser.  

Vi afholdt forventningssamtaler med ansøgerne inden vi besluttede, hvem der skulle være med, og her gjorde vi det klart, at man som deltager i panelet skulle være indstillet på at deltage med andre, der kunne have meget anderledes holdninger end dem selv, da det vi netop ønskede var at blive beriget med forskellige synspunkter i etiske diskussioner og spørgsmål. 

Vi talte også om, hvilke grupper de med udgangspunkt i deres erfaringer, hver især kunne repræsentere, for eksempel borgere med handicap, borgere med sjældne sygdomme, borgere med minoritetsbaggrund mm. 

Vi har ikke fået nedsat et brugerpanel, der kan repræsentere alle borgere i Danmark, og det er heller ikke ambitionen med brugerpanelet i PHAIR – eller andre projekter. Vi har fået nedsat et brugerpanel, der kan repræsentere forskellige brugeres perspektiver på brug af data til overvågning af medicin. Perspektiver, der skal supplere forskernes faglige viden og perspektiver på etiske spørgsmål. Kombinationen af perspektiver er styrken. 

Jeg hører ofte, at nogle går bort fra ideen om at nedsætte et brugerpanel, fordi det er for svært at gøre det, hvis det skal være repræsentativt. Men i virkeligheden handler det ikke om, at det skal være repræsentativt for hele målgruppen (som i en kvantitativ undersøgelse), men om at få nedsat et panel, der kan repræsentere målgruppen og understøtte, at deres perspektiver kommer med i projektet, på lige fod med de andre perspektiver. Det er en væsentlig forskel, som er vigtig at få talt igennem i projektteamet – for eksempel mens man udarbejder sit rekrutteringstræ. 

Min erfaring er, at vi kan planlægge nok så meget, og alligevel er det uforudsigeligt, hvad den enkelte brugerrepræsentant byder ind med, hvilken retning brugerpanelet tager og hvad de bliver optaget af. Vi kan ikke planlægge os ud af det hele, men vi kan gøre det så godt vi kan indledningsvis, og derfra etablere gode relationer, planlægge og facilitere nogle gode processer, være fleksible, og gribe de bolde vi får serveret, og som indimellem viser sig at være de gaver til projektet, som ingen havde forudset. Det er derfor, brugerne er med. 

Sådan kommer du godt fra start – og vedligeholder motivationen

Hvis du skal godt fra start med at etablere et brugerpanel, kan jeg anbefale at gøre følgende overvejelser: 

• Hvem er målgruppen for jeres indsats? 

• Hvordan får vi de brugerstemmer med, som ikke er i stand til at deltage – for eksempel brugere i sårbare positioner? 

• Hvad mangler vi viden om? 

• Hvilken viden, erfaringer og holdninger ønsker vi, at brugerpanelet skal kunne bidrage med – enten selv eller repræsentere? 

• Hvordan gør vi formålet med deltagelsen tydelig, så brugerne ved, hvilken opgave de skal bidrage til at løse. 

Og hvis du skal vedligeholde gejsten i et brugerpanel, kan jeg anbefale dig, at: 

• Du prioriterer at give tid til at skabe gode relationer, både internt i panelet og med dem i projektteamet. Gode relationer er en forudsætning for, at der kan blive skabt et tillidsfuldt rum, hvor man tør sige sin mening, og som man har lyst til at komme tilbage til, og deltage i igen. 

• Du ringer deltagerne i panelet op efter første samarbejdssituation for at høre, hvordan den enkelte oplevede samarbejdet, og om der er noget du skal gøre anderledes til næste gang for at han eller hun kan bidrage relevant og meningsfuldt. Min oplevelse er, at det kan være guld værd. 

• Du kommunikerer løbende med brugerpanelet om, hvad der sker i projektet, så de oplever at være en reel samarbejdspartner i projektet. 

• Du sørger for, at projektet giver feedback til brugerpanelet om, hvordan det har anvendt deres bidrag. Det skaber en enorm motivation som deltager i et brugerpanel at vide, at ens perspektiv rent faktisk bliver brugt. 

• Du viser dem, at de er betydningsfulde samarbejdspartnere og mennesker du kan lide at samarbejde med. Det kan du for eksempel gøre ved at huske betydningsfulde mærkedage, eller andet du ved har betydning for den enkelte deltager. Og du kan for eksempel sende dem en lille julehilsen.