Brugerpanel kommer med anbefalinger til forskere i et stort innovationsprojekt

Nyhed

15. maj 2024

En ny super-computer kan pege på mange tusind mulige sammenhænge mellem medicin og bivirkninger. Hvilke analyser skal forskerne prioritere at dykke ned i for at teste, om der rent faktisk er en sammenhæng? Det giver patienter, pårørende og borgere – set fra deres perspektiv – et bud på i innovationsprojektet PHAIR.

Formålet i PHAIR er at sikre en bedre og mere effektiv overvågning af bivirkninger ved medicin. Det banebrydende ved projektet er, at det skal udvikle en ny teknologi – en såkaldt super-computer – der ved hjælp af kunstig intelligens kan pege på mulige bivirkningssammenhænge.

I analysefasen skal projektet teste teknologiens signaler for mulige bivirkningssammenhænge. Forskerne i projektet har en formodning om, at super-computeren kan generere mange tusind nye signaler, der enten er i forvejen kendte bivirkninger, der ikke viser en reel sammenhæng, eller der viser sig at være nye ukendte bivirkninger.

Forskernes arbejde med at verificere signalerne er en tidskrævende proces. Derfor er det nødvendigt at beslutte nogle prioriteringsprincipper, som kan hjælpe forskerne med at udvælge, hvilke af signalerne de skal teste i projektet. De principper har Danske Patienters brugerpanel givet deres anbefalinger til på en fælles workshop, hvor både brugerpanel, forskere og konsulenter i projektet var samlet.

Det var en meget givende workshop for alle parter – brugerne har tit fokus på nogle andre perspektiver, end forskerne har. Det har også betydning for processen på en workshop, hvor det er vigtigt, at brugerne selv er med til at styre retningen, og hvad vi skal ende ud med på workshoppen, fortæller Annemette Lundmark Jensen, som er projektleder i Danske Patienter.

Hvad skal forskerne prioritere efter ifølge borgere og patienter?

Brugerpanelet består af i alt 10 patienter, pårørende og borgere, som har egne erfaringer med medicin og bivirkninger eller slet ingen erfaringer. Alle medlemmer af panelet havde forud for workshoppen interviewet tre personer, som havde givet deres input til prioriteringsprincipper. I alt blev 66 forslag kategoriseret, hvorefter de blev diskuteret på workshoppen og nu er blevet til anbefalinger til principper for prioritering.

For brugerpanelet er det særligt vigtigt, at de bivirkninger, der påvirker livskvaliteten, bliver undersøgt. Men brugerpanelet er også velvidende om, at det kan være svært at måle livskvalitet med de data, som projektet råder over, og dermed er det vanskeligt at løfte inden for projektets nuværende rammer.

Livskvalitet skal derfor ses som et overordnet pejlemærke, når projektet skal prioritere, hvilke hypoteser der skal testes. Og samtidig er livskvalitet et opmærksomhedspunkt i brugernes anbefalinger.

Brugerpanelets anbefalinger

Ukendte, alvorlige og hyppigt forekomne bivirkninger: Brugerpanelet er enige med forskerne om, at man skal prioritere ukendte, alvorlige og hyppigt forekomne bivirkninger. Oplevelsen af, hvor alvorlig en bivirkning er, er både individuel og kontekstbestemt. Det handler blandt andet om konsekvenserne ud fra den enkeltes livskvalitet.

Kendte bivirkninger: Brugerpanelet anbefaler, at man prioriterer at undersøge kendte bivirkninger – blandt andet om bivirkningerne rammer særlige grupper, og om der er interaktioner med andre lægemidler. Brugerpanelet ser det som væsentlig viden, når patienter skal træffe beslutninger om valg af medicin.

Langvarige bivirkninger: Brugerpanelet er opmærksomme på langvarige bivirkninger, der påvirker patientens dagligdag over længere tid. Det er ikke nødvendigvis alvorlige bivirkninger, men fokus er rettet mod, at de langvarige bivirkninger kan have store konsekvenser for den enkelte patients livskvalitet.

Bivirkninger hos multisyge: Brugerpanelet anbefaler, at man undersøger bivirkninger hos multisyge og de grupper, der allerede præger og kommer til at præge fremtidens sundhedsvæsen på grund af den demografiske udvikling – blandt andet ældre.

Økonomi: Økonomi er særligt vigtigt for flere i brugerpanelet, når projektet skal prioritere, hvilke hypoteser der skal testes. Det gælder både de samfundsøkonomiske tunge bivirkninger, og hvad det koster af tid og ressourcer at gennemføre de forskellige test af hypoteser. Brugerpanelet anbefaler blandt andet, at man nedprioriterer at undersøge de bivirkninger, hvor der ikke er et alternativ til medicin og behandling.

Et stærkt samarbejde mellem brugerpanelet og forskerne

Brugerpanelet har fulgt PHAIR-projektet helt fra begyndelsen, og de er også tidligere kommet med anbefalinger til, hvordan projektet – ud fra et brugerperspektiv - bør designes.

Der er bred enighed blandt brugerpanelet, forskerne og konsulenterne i projektet om, at de forskellige fagligheder og perspektiver i høj grad giver et både konstruktivt og givende samarbejde.

Med så mange forskellige perspektiver og udgangspunkter repræsenteret, får man udvidet sin horisont. Man får også en bedre forståelse for andre dele af projektet – og en forståelse for, hvad forskerne hver især har brug for, så vi kan komme i mål med projektet, fortæller Gert Poulsen, som er medlem af brugerpanelet og deltog på workshoppen, og supplerer:

Som brugerpanel kan vi være med til at justere retninger, og jeg mener ikke, at vi skal sætte begrænsningerne. Vi skal ønske, hvis alt nu var muligt, og så er det forskernes arbejde at vurdere, hvad der er muligt.

Og det er ikke kun Gert, der har en oplevelse af, at brugerpanelet bidrager konstruktivt – men også Mona Vestergaard Laursen, der er chefkonsulent i Lægemiddelstyrelsens Dataanalysecenter og projektdeltager i PHAIR, mener, at forskerne får nye perspektiver, som de må forholde sig til:

Jeg er imponeret over, hvor meget arbejde brugerpanelet lægger i forberedelsen, og hvor mange forskellige input de har med. De kommer med nogle dybe refleksioner, som virkelig giver stof til eftertanke – både fordi de bekræfter og udfordrer de tanker og prioriteringer, som vi forskere og konsulenter gik ind til workshoppen med, fortæller Mona Vestergaard Laursen og fortsætter:

For eksempel er det blevet tydeligt, at aspekter som livskvalitet og de samfunds- og socioøkonomiske aspekter af lægemiddelsbivirkninger virkelig betyder noget for brugerpanelet. Livskvalitet er ikke noget, som vi måler på til dagligt – men det må vi alligevel forholde os til i det videre arbejde.

Projektgruppen vil inddrage et brugerpanel i fremtidige projekter

Flere af forskerne og konsulenterne i PHAIR har ikke før samarbejdet med et brugerpanel i den grad, som det bliver gjort i PHAIR. Og selvom det for flere af dem er første gang, at de samarbejder så tæt med borgere og patienter, så bliver det ikke sidste gang:

Jeg tager det med mig i fremtidige projekter – og jeg anbefaler alle på min vej at samarbejde med patienter, brugerpaneler, borgergrupper og lignende. Der kommer noget virkelig værdifuldt ud af at få brugerne helt tæt på. Det skal man ikke være bange for, siger Mona Vestergaard Laursen.

Læs anbefalingerne og det samlede notat her.

Emne