Leg og netværk er nøglen til det familievenlige hospital
Vera er ni år og har fået 35 operationer. Gode relationer mellem personale, pårørende og skole er vigtigt, for hospitalet er familiens andet hjem. Vi har besøgt Vera og hendes mor på Rigshospitalet.
Imødekommende ansatte og skøre hospitalsklovne. Det er det, man bliver mødt med, når man ankommer på afdeling 5061 på Juliane Marie Centret. Her er farver, klistermærker og børnesange på væggene. Her er store farverige dyr på elevatorernes facader. Og her er Vera og hendes mor Lea Lykkegaard indlagt.
Vera blev opereret i nat, fordi hun har hydrocephalus, og operationen var nær gået galt. Hun har det dog godt i dag, og skal nu videre til blodprøvetagning.
Mor og datter finder hurtigt den rette afdeling, hvor der står der to ansatte og venter på dem: ”Her står velkomstkomiteen,” siger de smilende
Design af et nyt hospital for børn
På Rigshospitalet er man ved at etablere et nyt hospital for børn – BørneRiget, der åbner i 2024. Fordi Vera og Lea Lykkegaard er kommet så meget på hospitalet, som nærmest er deres andet hjem, er de kommet med input til det nye hospital.
Det handler ikke kun om, hvad der skal hænge på væggen, men også hvordan rammerne kan være med til at skabe overskud og en følelse af fællesskab blandt de indlagte børn og deres forældre. Og hvordan man på en god måde kan bygge bro mellem alle dele af børnenes hverdagsliv – hospitalet, skolen, familie og vennerne derhjemme.
Lattergas med coladuft
Sygeplejersken har haft et glimt i øjet lige siden, hun tog imod Vera. Vera kan godt lide hende, for hun joker og snakker med hende hele vejen igennem blodprøverne. Da hun skal have lattergas, bliver hun spurgt, hvilken duft hun vil have i masken. Hun vælger cola.
Vera skal have brillerne af, men de bliver ikke bare lagt på bordet. Sygeplejersken tager børnebrillerne på, og det ser sjovt ud, for de er alt for små til hendes hoved. Vera skraldgriner.
Hun skal på skitur nu. Det er ikke en rigtig skitur, men en fiktiv skitur, som hun skal opdigte de næste 10 minutter, mens hun får taget blodprøver. Fantasien fejler ikke noget, og i løbet af skituren når Vera både at få M&Ms, flødeskum og skumfiduser i sin varme kakao.
Hun finder et prinsesseplaster til Vera, men Vera er mere optaget af noget andet:
Netværk mellem hospital og skole
Efter blodprøverne sidder Vera og kigger på et foto af en klovn. Hun fortæller smilende om klovnen, der hedder Smille. Lea Lykkegaard fortæller, at hospitalsklovnene har været med til at bygge bro mellem skolen og hospitalet ved at besøge Veras klasse.
Vera lyser op:
Lea Lykkegaard fortæller, at denne brobygning er vigtig for Vera, for hospitalet og skolen er to skarpt opdelte verdener, og det kan være svært for et barn at navigere i begge på én gang. Når Vera er på hospitalet, er de andre børn i skole.
Når hospitalstiden fylder så meget, er det vigtigt at føle ejerskab over hospitalet, som bliver et andet hjem. Her kan de gode relationer hjælpe, og personalet hilser altid og spørger ind til Vera, når de møder dem på gangen.
Mere inddragende hospitalsrammer
Selv om Lea Lykkegaard trives på hospitalet, ser hun, at der mangler muligheder for netværk mellem de medindlagte forældre.
I dag er det Lea Lykkegaard selv, der er træt – både på grund af en svær operation, men også fordi hun og Vera har delt stue med to andre hele natten.
Hun mener, at de fysiske rammer kan gøre en stor forskel, og det er en af grundene til, at hun og Vera har deltaget i designet af det nye BørneRiget.
På det nye hospital behøver man ikke længere dele stuer, men kan i stedet vælge fællesskabet til, når man ønsker det.
Det kan være en udfordring for dem, der konstant må holde øje med barnet inde på stuen:
Hjælp udefra
De fysiske rammer gør dog ikke det hele – og nogle forældre skal have lidt hjælp for at have overskud til at deltage i fællesskabet. Ifølge Lea Lykkegaard er det oftest dem, der ikke rækker ud, der mangler netværket allermest.
Hun ved godt, at hun og Vera er nogle af dem, der har mest overskud til at søge fællesskabet, og at det ikke er sådan for alle. Derfor opfordrer hun til, at eksterne aktører hjælper hospitalet med at skabe en anledning til at netværke:
Og de gode relationer er noget, Lea Lykkegaard gerne vil kæmpe for, for de har været altafgørende for, at hendes familie nu lever et godt liv med sygdom.
Byggeriet af BørneRiget går i gang i 2020, men byggegrunden er gjort klar allerede i 2019. I 2023 forventes bygningerne at stå klar, og i 2024 slår dørene op og byder børn og forældre inden for i mere moderne og familievenlige rammer. Læs mere om BørneRiget her.
Podcast: Lea Lykkegaard fortæller om hydrocephalus
Lea Lykkegaard gæster Hjerneskadeforeningens podcast.
Her fortæller hun om datterens diagnose, og om hverdagen som mor og pårørende.
David får besøg af vennerne på hospitalet
David er syv år. Han har kræft i blodet og har derfor været tilknyttet Rigshospitalets afdeling for børn med kræft i et års tid.
Heldigvis sørger hospitalet for, at David kan få besøg af sine klassekammerater, så han kan bevare den sociale tilknytning til skolen, mens han er indlagt.
Tilbage efter langvarigt fravær
Få input til, hvordan du hjælper et barn tilbage til det faglige og sociale fællesskab i skolen.
Faxe Skole hjælper elever tilbage efter fravær
Elever med sygdom kan have mere fravær end deres raske klassekammerater. For eksempel på grund af indlæggelser eller kontrolbesøg.
Det er vigtigt, at skolen er opmærksomme og hurtigt hjælper elever med fravær tilbage i fællesskabet.
Afdelingsleder Dorte Krogh Kjørup fra Midtskolen fortæller, hvordan de gør, i denne video.
Inddragelse af børn – fra hverdag til hospitalsdesign
Børn er på mange måder særlige patienter. De er ikke myndige og kommunikerer anderledes end voksne.
Det giver udfordringer for personale og forældre – men også muligheder for at inddrage børn med leg.
Læs mere om inddragelse af børn her.