Patientforeninger spiller en vigtig rolle i app-junglen

Skridttæller. Medicinhusker. Pulsmåler. Der findes flere hundrede apps, som kan hjælpe patienter med at monitorere deres helbred på forskellige niveauer – og feltet er i voldsom vækst. Det kan dog være en jungle for brugerne at finde rundt i, hvilke apps der kan være en hjælp til at håndtere deres sygdom, og hvilke de bør holde sig fra. 

Patientforeningerne skal iføre sig forbrugerkritiske briller og huske de svageste patienter, hvis de vil bidrage positivt til udviklingen, mener seniorrådgiver Sine Jensen fra Forbrugerrådet og forskningsleder Kristian Kidholm fra Odense Universitetshospital.

Danske Patienter har spurgt dem, hvad man skal være særligt opmærksom på som patientforening, hvad enten man rådgiver patienter eller selv udvikler apps. 

Anbefal ikke hvad som helst

Hvis man som patientforening anbefaler en app til sine medlemmer, skal man først og fremmest være opmærksom på, hvem der står bag. Mange apps er udviklet af virksomheder, som kan have helt andre interesser for øje end patientens bedste, forklarer seniorrådgiver Sine Jensen fra Forbrugerrådet.

Der er mange firmaer derude, som skal tjene penge, og jo mere de kan få at vide om patienterne, jo flere penge kan de tjene. Det kan være svært for både klinikere og patientforeninger at finde rundt i app-junglen, men man skal virkelig tænke over, hvad man anbefaler til sine medlemmer, selvom funktion og design ser lækkert ud, siger Sine Jensen og fortsætter: Jeg har selv oplevet at få anbefalet en monitorerings-app fra et medicinalfirma af min praktiserende læge. Jeg siger ikke, at man skal være konspiratorisk, men man skal være kritisk.

Gode kliniske perspektiver

Selvom det kan virke som en jungle, skal patientforeningerne dog ikke lade sig helt afskrække fra at tage del i udviklingen.

Der kan nemlig være positive kliniske gevinster for patienterne ved at bruge selvmonitorering med apps. Allerede nu har danske erfaringer vist, at det blandt andet kan medføre færre fysiske kontroller på hospitalet, forklarer forskningsleder Kristian Kidholm fra Odense Universitetshospital.

Han er overbevist om, at det i fremtiden vil være en selvfølge, at kontakten med hospitalet foregår digitalt med apps, som ved brug af kunstig intelligens kan regne ud, hvem der har behov for at komme på hospitalet og hvem der kan spare turen.

Overordnet er udviklingen i Danmark drevet af, at man gerne vil give patienterne et bedre tilbud, og at man formentligt kan behandle flere for de samme ressourcer, mens det i lande som Australien og Canada løser et praktisk problem med store afstande, forklarer Kristian Kidholm, forskningsleder fra Odense Universitetshospital.

► Læs også: Besværlige it-løsninger bremser inddragelse

Pas på ulighed

For Kristian Kidholm er det afgørende at holde fast i, at apps skal løse problemer – ikke skabe nye. Og derfor er det vigtigt, at man som patientforening er bevidst om patienternes forskellige behov, hvis man for eksempel kaster sig ud i at udvikle sin egen app.

Alle patienter kan ikke forventes at gå i app-store. Nogle patienter har ikke de nødvendige digitale kompetencer, mens andre bare ikke bryder sig om det, siger Kristian Kidholm og fortsætter: Selvom man med den digitale kontakt kan frigive ressourcer, som så kan bruges på de svageste patienter, skal man passe meget på, at det ikke forstærker uligheden. Mit råd vil være, at man altid følger op med forskning som fokuserer på, om man har alle grupper med.

Kristian Kidholm opfordrer desuden patientforeninger til at alliere sig med et hospital eller en afdeling, hvis app’en skal bruges i behandlingsøjemed, så man undgår, at der kommer for mange ”parallel-apps”, som kan forvirre patienterne.

► Læs også: Nyt hospital inddrager børn med apps og virtuel reality

Inddrag brugerne og husk kvaliteten

Både Sine Jensen og Kristian Kidholm understreger også, at foreningerne skal huske at inddrage slutbrugerne i udviklingen af apps.

Patienterne kan være bedre end klinikerne og ingeniører til at pege på de problemer, som de gerne vil have løst via en app, siger Sine Jensen. Og patienterne kan også pege på, hvor en app kan risikere at skabe unødige bekymringer, siger Kristian Kidholm.

Fra et forbrugerperspektiv er det ifølge Sine Jensen desuden vigtigt, at foreningerne stiller store krav til både datasikkerhed og den kliniske kvalitet. Her har myndighederne en særlig udfordring, fordi kontrollen med medicinsk udstyr, som apps hører under, er svær at gennemføre. Det betyder, at apps ikke bliver testet lige så grundigt som ny medicin, selvom nogle af dem kan være ganske indgribende for patientens helbred.

Et godt eksempel er de apps, der scanner modermærker og vurderer, om der er grund til at opsøge læge. Det er jo farligt, hvis det, den foreslår, ikke er korrekt, siger Sine Jensen og slutter: Men overordnet set er udviklingen inden for apps og selvmonitorering fornuftig, og vi skal arbejde videre ad den vej. Det ér fremtiden.

Sådan tjekker man kvaliteten af en app

Hvis man som forening er i tvivl om, hvorvidt en konkret app er af god nok kvalitet, kan man bruge en såkaldt app-checker.

På det psykiatriske område har Region Syddanmark for eksempel udviklet app’en MindApps med netop det formål.

Alternativt kan man ringe til Lægemiddelstyrelsen, som står for overvågningen på området.