Sundhedsåret 2017-2018 fra patienternes synspunkt

Af formand Camilla Hersom fra Danske Patienter.

Den 31. december. Dagen, hvor de fleste danskere er optagede af den forestående nytårsaften. Men også dagen, hvor regeringen offentlige gjorde sit udspil om det nære og sammenhængende sundhedsvæsen uden de store fanfarer.

Det er set før, at udspil offentliggøres i ly af store begivenheder, hvis der ikke for alvor er noget at prale af. Og udspillet kunne da også have haft langt større tyngde, end det, der blev sendt af sted sammen med raketterne på denne særlige dag. Når det er sagt, så indeholder udspillet vigtige anbefalinger, som vi for patienterne og de pårørendes skyld håber bliver til konkrete tiltag og resultater ude i væsenet i 2018.

Det handler blandt andet om fælles finansiering mellem sektorerne. Altså fælles finansiering mellem kommuner og regioner i forløb, hvor patienternes resultater for alvor afhænger af sundhedsvæsenets evne til at koordinere, arbejde samme og løsrive sig fra egne økonomiske incitamenter og i stedet tænke på patientens resultat.

Sammen med Dansk Sygeplejeråd, Lægeforeningen og FOA offentligjorde vi sidste år fire anbefalinger til politikerne på Christiansborg, hvor vi bad dem gøre forsøg med fælles finansiering til en del af økonomiaftalerne med regioner og kommuner. Håbet var, at forsøgene ville vise om fælles finansiering med tilhørende fælles ledelse og fælles planlægning kan minimere den kassetænkning, som i dag er en generel barriere for sammenhæng og kvalitet i patienternes behandling.

► Læs også: Fire bud på fælles finansiering i sundhedsvæsenet

Nu viser regeringen sin gode vilje og har med sit nye udspil skrevet under på, at fælles finansiering er noget, Danmark skal arbejde med fremover. Vi hæfter os ved, at man ønsker at sikre mere forpligtende sundhedsaftaler og herunder vil igangsætte fælles initiativer på tværs af kommuner og regioner. Og vi satser på, at disse bliver gjort endnu mere konkrete i den kommende tid, så 2018 bliver året, hvor vi for alvor får sat gang i tiltag med fælles finansiering.

Børn er særligt udsatte

2017 var også året, hvor vi undervisningsministeren lovede at se nærmere på problemerne i grundskolen, hvor elever, der lever med sygdom, ikke får den undervisning, de har krav på ifølge loven. Desværre var det ikke 2017, der blev året, der gjorde en forskel for de mange, mange børn. Børn, der har udfordringer med at udnytte deres faglige potentiale, samtidigt med at de passer deres behandling. Når de ikke støttes tilstrækkeligt har det naturligvis betydning for, hvordan de klarer sig, når de bliver voksne.

► Læs også: Det sker igen – Skolebørn får ikke sygeundervisning på trods af lovkrav

Derfor er det vores håb – og vores krav – at 2018 bliver året, hvor regering, kommuner og skoler sammen løfter den vigtige opgave og sikrer ordentlig undervisning for børn med sygdom. Det er hvert sjette barn, der lever med en længerevarende fysisk eller psykisk sygdom, så vi kan som samfund ikke tillade os – og det kan slet ikke betale sig – at være ligeglade.

Piller, dråber og DNA

Børn med sygdom var også i fokus, da Medicinrådet i oktober afviste behandling med ny og virksom medicin til en gruppe af børn med muskelsvind. Fortvivlende og stærkt problematisk, da det er på kanten af folketingets syv principper, der netop skal sikre, at virksom medicin ikke bliver afvist.

Det er tankevækkende, at man fratager et fåtal af patienter muligheden for et bedre liv med henvisning til behandlingens pris, når et studie samtidigt viste, at fejl og utilsigtede hændelser i sundhedsvæsenet koster samfundet – og hold nu fast – 27,5 milliarder om året.

Hvis vi i stedet arbejdede hårdere på alene at frasortere medicin, der ikke gavner patienterne, og dertil lagde kræfter i at forebygge fejl og utilsigtede hændelser, så ville der frigøres et enormt beløb – også til ny virksom medicin.

Og der er brug for ny medicin – som kan tage mange former. I fremtiden forventer vi at se langt flere behandlinger, der er tilpasset den enkelte patient. 2017 var året, hvor personlig medicin og mulighederne for at skabe nye behandlinger ved at forske i danskernes DNA blev diskuteret højtlydt i tv, radio og på de sociale medier. En sund diskussion, som helt sikkert fortsætter her i 2018.

► Læs også: Danskernes DNA skal sikre bedre behandling

I Danske Patienter er vi rigtigt glade for, at man nu styrker arbejdet med udvikling af personlig medicin og etablerer det såkaldte genomcenter. På sigt håber vi, at det vil bidrage til, at langt færre patienter udsættes for unyttige behandlinger med voldsomme bivirkninger i forsøget på at finde noget, der virker. Og at langt flere får en stærk behandling, der virker som den skal i første hug.

Patientinddragelse skaber større tilfredshed

Mens vi venter på personlig medicin kan vi glæde os over, at flere hospitaler arbejder målrettet med at inddrage patienterne i behandlingen. Og det har i 2017 resulteret i en langt større patienttilfredshed på en række afdelinger.

► Læs også: Patienter har fået mere indflydelse på behandlingen

På Aarhus Universitetshospital har man sammen med vores videnscenter for brugerinddragelse i sundhedsvæsenet, ViBIS, arbejdet hardcore på at forbedre behandlingen på 18 afdelinger gennem øget inddragelse af patienterne. I 2017 så vi resultaterne – og 2018 bliver året, hvor flere hospitaler kan få gavn af erfaringer fra projektet, der går under navnet Det Brugerinddragende Hospital.

Allerede sidste år kom Klinik for Rygmarvsskadede under Rigshospitalet i Hornbæk med i projektet og senere fulgte Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg. Afdelingerne skal teste erfaringer fra Aarhus, mens de selv implementerer nye arbejdsgange, og det skal være med til at kvalificere de redskaber, som ViBIS fremlægger i efteråret – til fri afbenyttelse for alle hospitaler.

Vi kan uden at blinke sige, at det begynder at rykke på hospitalerne – og vi er stolte over de sundhedsprofessionelle og ledere, der virkeligt giver den gas for at gøre sundhedsvæsenet bedre.

Pårørende har ingen rettigheder

Det er vigtigt at huske, at patienterne ikke står alene. Mange har familien eller de nære venner med i behandlingsforløbet, og de oplever, at sundhedsvæsenet stiller stadigt større krav til deres rolle og deltagelse.

Desværre har pårørende til patienter med alvorlig sygdom ingen rettigheder. De får ikke tilbudt hjælp, bliver ikke inddraget, men bærer til gengæld en enorm byrde. Konsekvenserne er alvorlige, og i mange tilfælde bliver de pårørende så pressede, at de selv ender som patienter i systemet.

Men vi tror på ændringer i 2018. Sammen med Dansk Sygeplejeråd, Lægeforeningen, FOA, Dansk Socialrådgiverforening, Danske Handicaporganisationer og ÆldreSagen henvendte vi os til sundhedsministeren i december med ønsket om at få lavet en national handleplan for pårørende.

Og ministeren er positiv. Derfor ser vi frem til en god dialog med Ellen Trane Nørby i 2018 – og måske er vi så heldige, at status quo for de pårørende bliver ændret til det bedre.

► Læs også: Anbefaling til ministre: Skab bedre vilkår for pårørende

Grundlæggende problem med kapacitet

Om den nye finanslov bidrager til et bedre status quo, kan vi godt være i tvivl om. Den var længe om at falde på plads, og de gode initiativer stikker lidt i øst og vest uden rigtigt at gøre op med de grundlæggende udfordringer i sundhedsvæsenet.

Der er et kæmpe problem på landets hospitaler. Kapaciteten er mange steder presset – der er massive problemer med overbelægning, og hospitalerne kan ikke leve op til udredningsretten. Og der er alt for travlt, hvilket resulterer i fejl og utilsigtede hændelser.

Det er problemer, der kun bliver større i takt med presset fra et stigende antal af ældre og patienter med kroniske sygdomme. I Danske Patienter er vi meget bekymrede for, hvad det i sidste ende betyder for kvaliteten i behandlingen. Derfor opfordrer vi til, at man ser på, hvordan man sikrer den rette kapacitet på hospitalerne, når man i 2018 tager fat på diskussionen om, hvordan sundhedsvæsenet skal styres fremadrettet.

2017 var nemlig også året, hvor man fjernede kravet om, at hospitalerne skal producere to procent mere hvert år. Og det betyder, at man nu skal finde en ny måde at styre væsenet på.

Ingen styringsmodel er fejlfri, og uanset hvilken model man vælger, er der en risiko for, at sundhedsvæsenets institutioner styrer meget snævert efter lige netop dét, de bliver målt på.

Så for at sikre, at de sundhedsprofessionelle styrer efter det, der giver kvalitet i behandlingen, er der brug for en dynamisk model, der løbende bliver udviklet og justeret. Og det er vigtigt, at repræsentanter for både patienterne og sundhedspersonalet inviteres med i arbejdet. En ny model skal ikke formes i et lukket rum i Finansministeriet.

Godt nytår.