Personlig medicin rummer stort potentiale for patienter

Høringssvar

Skræddersyet og effektiv behandling med færre bivirkninger. Det er potentialet ved personlig medicin. Derfor bakker Danske Patienter op om nyt National Genom Center, der skal forske i danskeres gener.

Hvis du bliver syg, kan læger måske i fremtiden bruge din genetiske profil til at skræddersy en behandling lige netop til dig.

Det er baggrunden for, at staten vil investere i et nyt såkaldt Nationalt Genom Center. Her vil man indsamle danskernes dna med henblik på at udvikle det, der også kaldes 'personlig medicin'.

Med en større datamængde vil forskere måske i fremtiden kunne indfri det store potentiale, personlig medicin har. Danske Patienter glæder sig over, at der nu bliver skabt et bedre grundlag for forskning i netop målrettede behandlinger.

Der er et kæmpe potentiale for patienterne i personlig medicin, så man i fremtiden hurtigere kan blive igangsat med den rigtige behandling og en behandling, der har færre bivirkninger, siger direktør Morten Freil fra Danske Patienter til dr.dk

Data er vigtigt for kvalitetsudvikling

Ifølge Danske Patienter er dataindsamling en forudsætning for kvalitetsudvikling. Det bidrager til forskning, som gør sundhedsvæsenet bedre til gavn for patienterne – nu og i fremtiden. Den mulighed vil gå tabt, hvis patienter aktivt skal give samtykke, hver gang deres data skal bruges til for eksempel registerforskning.

Hvis vi skal spørge den enkelte patient hver gang, om man må bruge data til forskning og udvikling, så er der nogle, der for en sikkerheds skyld vil sige nej, og så mister vi simpelthen den mulighed for at få et datasæt, der rent faktisk kan gavne patienter i fremtiden, siger Morten Freil til dr.dk.

Udviklingen med brug af genmateriale sker allerede i stort omfang – men indsatserne er lokale og ukoordinerede, og derfor mener Danske Patienter, at det er godt, at Danmark får en national ramme med genomcentret, der kan sikre en udvikling, hvor data indsamles og anvendes forsvarligt.

Store krav til sikker opbevaring

Fordi sundhedsdata i fremtiden i stigende grad består af data om gener, er der tale om meget personfølsomme data, og det stiller store krav til, at sundhedsvæsenet opbevarer data sikkert, og at data kun anvendes til forskning, som har et samfundsnyttigt formål, mener Danske Patienter.

Danske Patienter mener også, at borgerne skal sikres mulighed for såkaldt negativt samtykke, hvis der er borgere, der er bekymrede for brugen af data og derfor ikke ønsker at data skal bruges til forskning.

Læs Danske Patienters høringssvar til det nye center her.

Brugen af patientdata er vigtig

none

Brugen af data fra patientforløb er en forudsætning for kvaliteten i det danske sundhedsvæsen.

Derfor skal der udvikles retningslinjer på området, som sikrer grundlaget for behandling af højeste kvalitet og tryghed i befolkningen. Nøgleordene er sikkerhed og gennemsigtighed, mener Danske Patienter.

Læs mere her.

Læs også

► Sundhedsdata er en forudsætning for kvalitet

► Sundhedsdata redder liv

► Dataindsamling er i patienternes interesse

Multisygdom: Når én sygdom modarbejder den anden

Ida skippede insulinen for at holde vægten nede. Imens steg blodsukkeret til højder, der gav syreforgiftninger og gjorde hende blind på det ene øje.

Læs Idas historie her.